中國日報網(wǎng)環(huán)球在線消息：英文《中國日報》11月21日報道：對于高中夯而言，用紙條寫字以及偶爾的幾次眼神交流是他唯一可以同家人和醫(yī)生進行溝通的方式，因為一個罕見的疾病，他失去了控制嘴部肌肉的能力，甚至連吞咽和飲水這樣的動作都不能完成。
今年48歲的高中夯是河北省一個縣城的國稅局公務員。兩年前，他發(fā)現(xiàn)自己開始出現(xiàn)說不清話的情況，緊接著，又相繼出現(xiàn)了上肢無力、肌萎縮等癥狀。經(jīng)過一年的求醫(yī)問藥，終于在北京的一家醫(yī)院里，他的這些病癥被確診為肌萎縮性脊髓側索硬化癥，也就是俗稱的“漸凍人癥”。這是一種非常罕見的不治之癥，目前世界上最有名的“漸凍人”當屬英國著名理論物理學家霍金。
“漸凍人癥”是一種神經(jīng)退行性疾病，它會累及腦部和脊柱里的運動神經(jīng)原，隨著神經(jīng)原的死亡，大腦啟動和控制肌肉運動的功能會逐漸消失，病人的運動能力最終喪失，就如同身體被冷凍了一般。
隨著疾病的發(fā)展，病人逐漸不能使用手，胳膊，腿以及頸部的肌肉，直到最后全身癱瘓。
和正常人比起來，“漸凍人”在視覺上要小一號，因為肌肉在不能收到運動神經(jīng)原發(fā)出的信號后開始萎縮，因此他們的四肢看起來更為瘦小。
高中夯是解放軍總醫(yī)院第二附屬醫(yī)院“漸凍人”關愛護理中心成立后收治的第一個病人，他從上周開始入住醫(yī)院。這個關愛中心是該醫(yī)院與中國醫(yī)師協(xié)會合作成立的，旨在為“漸凍人”提供一系列醫(yī)療救助，計劃首批救助十位患者。
“我們會培訓病人家屬如何更好地照顧病人，預防感染和并發(fā)癥的產(chǎn)生，”該院神經(jīng)內(nèi)科主任魏東寧說。
據(jù)了解，醫(yī)學界對“漸凍人癥”束手無策，只有一種可以延緩疾病進程的藥物。所以在最近幾年里，“漸凍人”的治療一直是醫(yī)療界渴望突破的熱點。
對一些早期的患者，魏主任打算嘗試使用干細胞移植的治療方法。高中夯和家人認為這樣的嘗試是很值得的。“至少還有一線希望嘛，”高中夯的哥哥說。
醫(yī)生抽取了高中夯的一些骨髓細胞，它們在實驗室里被培養(yǎng)兩周左右的時間，然后注射到病人的骨髓里。骨髓細胞能夠分化成神經(jīng)細胞，可能會對像“漸凍人”這類的神經(jīng)性疾病產(chǎn)生一定的治療效果，魏主任解釋說。
但同時他也指出，目前的醫(yī)學界并不清楚運動神經(jīng)原死亡的機制，所以移植之后的干細胞有可能同樣不能抵御那些導致運動神經(jīng)原死亡的因素。魏主任強調(diào)，干細胞移植治療法還處于實驗階段，但他能肯定的是，它并不會對病人身體產(chǎn)生傷害。就目前國內(nèi)已成功實施的“漸凍人”干細胞移植手術的結果來看，這種療法被證明在短期內(nèi)會產(chǎn)生一定效果，但是長期療效并不樂觀。
早在1869年，法國的一位神經(jīng)科醫(yī)生便發(fā)現(xiàn)了“漸凍人”這種疾病?！盎忌线@種病是件殘忍的事。你想，患者的思維能力不受到任何損傷，他們是在有意識的情況下一點點地喪失最基本的運動能力，直至最后終日以床為伴，”魏主任說。
據(jù)估計，全國有200，000個“漸凍人”患者。對于大多數(shù)患者來說，一旦被確診，他們能做的就是呆在家里數(shù)日子，等待著死神的來臨。
在這種疾病的晚期階段，病人的呼吸會出現(xiàn)困難，這時便只能依賴呼吸機維持生命。眾所周知，呼吸機治療費用非常昂貴，平均每天的花費在1000元左右，即便是有能力負擔，患者也只能延長幾年的生命。
通常，“漸凍人”從被確診到死亡，一般只能存活三到五年時間。但英國科學家霍金是其中的特例，他是極少數(shù)的已經(jīng)存活了35年的“漸凍人”。“霍金的病是“漸凍人癥”中很罕見的一種亞型，但是他存活的經(jīng)驗也表明了“漸凍人”的智力水平是完全不受疾病影響的，他的成功讓千千萬萬的“漸凍人”有了精神上的榜樣，”魏主任介紹道。
“漸凍人癥”的早期癥狀表現(xiàn)為疲勞、肌肉無力、說話不清以及吞咽困難等等，但這一系列征象經(jīng)常被醫(yī)生誤診為其他的疾病，主要原因在于至今還沒有任何一項檢查能讓這種病的患者在患病早期就得以確診。
因此，常常是早期的“漸凍人”在向骨科醫(yī)生抱怨完上肢的無力之后，被當成是頸椎病來治療，誤診的出現(xiàn)自然會使病情變得更加嚴重?！耙虼耍鰪娽t(yī)生和公眾對‘漸凍人癥’的認識是很迫切的，”魏主任說。
（《中國日報》記者 陳志勇 編輯 張峰）
