在第六屆國際孤獨癥日到來之際，2013年4月1日至4月2日，中國精協(xié)孤獨政委員會、北京康納洲孤獨癥家庭支援中心在北京舉辦了題為"我們這一代家長的使命"為主題的高峰論壇。

在此次論壇上，目前國內(nèi)孤獨癥界最具影響力的五位孤獨癥母親一同與大家分享了他們與孤獨癥并肩戰(zhàn)斗的歲月與體會，以及自己孩子的成長經(jīng)歷。

在長達3個小時的論壇上，五位母親都著重提到：希望孤獨癥成為我們這個世界的組成部分，在孤獨癥家庭與政府之間建立起一道橋梁，期待政府能夠更多更完善地給予孤獨癥人士更多的保障與關(guān)愛。

論壇由中央電視臺主持人勝春擔任公益主持，中國殘聯(lián)、中國公益研究院相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)，相關(guān)專家、志愿者代表、家長代表和愛心企業(yè)等150余人參加。

在本次論壇中，中國精協(xié)和中國公益研究院擬開展"中國孤獨癥家庭現(xiàn)狀調(diào)查" 項目，將于2014年的國際孤獨癥日發(fā)布中國孤獨癥家庭現(xiàn)狀白皮書。中國公益研究院副院長高華俊先生在項目發(fā)布時指出：孤獨癥是一種致殘率非常高的發(fā)育障礙性疾病，這種殘疾將持續(xù)終生，在任何時候和階段，對孤獨癥人士最核心的支持力量都是家長和家庭。因此，該項目的實施，可以為政府相關(guān)決策部門提供孤獨癥家庭需要的真實狀況，了解家長訴求，為政府決策提供客觀依據(jù)。

論壇中發(fā)言的五位家長分別是中國第一家民辦孤獨癥康復(fù)機構(gòu)星星雨教育研究所田惠萍女士，中國現(xiàn)有最大孤獨癥服務(wù)機構(gòu)青島自閉癥研究所創(chuàng)始人方靜，社會性康復(fù)理論研究專家甄岳來，婦女兒童政策研究專家肖揚以及中國精協(xié)孤獨政委員會主任委員溫洪。

方靜女士在會后接受采訪時指出，作為中國最早一批接觸孤獨癥的家長和康復(fù)機構(gòu)負責人，她現(xiàn)在更重視孤獨癥孩子在進入成年期以后的發(fā)展狀況。

"現(xiàn)在大家在說到自閉癥和孤獨癥的時候，常常會提到自閉癥兒童或孤獨癥兒童。而事實上，孤獨癥是一個終身無法治愈的問題，孤獨癥孩子們很快就會長大，會進入青春期，這個階段他們的情緒和思想都和童年時候有很大不同，對社會和對家庭所要求的不僅是生活上的照顧，更需要思想上的溝通，" 她說，"而作為父母，我們終究無法陪伴孩子們一生。他們需要與社會建立更多的溝通和聯(lián)系。如果當孩子長大后，不讓他象其他同學一樣讀大學、就業(yè)，他依然是與社會脫節(jié)的，家長們的努力等于前功盡棄。"

方靜女士的兒子在三歲時被診斷出患有孤獨癥。如今，這位22歲的青年已經(jīng)是澳門大學金融系的大三學生了。

"但他依然需要有家人在身邊，"她說。

在論壇的最后環(huán)節(jié)，中國精協(xié)孤獨政委員會首次向全國發(fā)布了"國際孤獨癥日"的宣傳口號——"尊重差異，支持孤獨癥生命全程"。 該口號的意義在于倡導(dǎo)社會正確理解和接納孤獨癥人士，幫助孤獨癥家庭，關(guān)注孤獨癥事業(yè)，讓全社會共同努力創(chuàng)造相應(yīng)的環(huán)境，從聲明全程視角構(gòu)建相應(yīng)的支持體系，共享社會文明發(fā)展成就。（中國日報記者 張玥 報道）